Ne pas fermer les yeux, savoir comprendre, aider, accepter, vivre avec la différence. C’est la clé du Cocon d’Alexandre De Moté et Natacha Sicaud. Née trisomique mais diagnostiquée tardivement Judith Scott deviendra une artiste reconnue, hors normes grâce à son talent certes mais aussi à l’aide, à l’appui sans faille de sa soeur. Un récit bouleversant et qui décline la vie d’une artiste majeure.
1 mai 1943 aux USA, Monsieur Scott est papa, enfin doublement papa, de deux jumelles. Des bébés dont l’un Judith a plus de problèmes que sa soeur, des comportements différents, aime jouer avec des fils, des rubans qu’elle assemble. Joyce sa soeur la protège d’un voisin caractériel qui la traite de malade. La vie se passe mais Joyce comprend que Judith n’est pas comme tout le monde. On est dans les années 40, la trisomie 21 n’est pas aussi détectable qu’aujourd’hui même si des traits faciaux peuvent interroger. C’est l’école et Joyce en a un peu assez que ce soit elle qui soit la nounou permanente de sa soeur. Judith se fait son propre trésor, emprunte des objets et le verdict médical tombe. Elle ne parle pas, ne sait ni lire ni écrire et un QI en chute libre. Cela va empirer avec le temps et on conseille de la placer. Un déchirement pour Joyce qui s’est jurée de protéger Judith qui hurle à tout bout de champ. Lilian la mère craque. Il trouve une aide pour s’occuper de Joyce mais Judith est déclarée déficiente mentale, internée, sous calmants en permanence pour éviter qu’elle morde ou fasse des crises de colère. Le père fait un malaise cardiaque. Un vraie torture au quotidien pour Judith dans un asile. Jusqu’en 1986 elle est enfermée. On lui arrache les dents pour qu’elle ne morde plus.
L’horreur la plus totale pour cette petite fille qui devient adulte mais qu’on décide de libérer et qui rejoint sa soeur en Californie. La suite c’est un peu la mélodie du bonheur, l’amour entre les deux soeurs. Jamais soignée, matraquée aux médicaments un médecin la prend en charge car personne n’avait fait le diagnostic de la trisomie 21. Un centre d’artistes handicapés où enfin Judith Scott devient une autre à 44 ans, créé, expose ses sculptures tridimensionnelles d’art brut, ses cocons géants. Un destin comme il y en a peu et une émotion qui submerge les pages de cet album bourré de tristesse pour ce qu’elle a vécu, d’espoir dans ces portes qui s’ouvrent pour des humains différents. Une belle leçon de vie bien dessinée sur le handicap qui peut aussi s’associer au génie. Terrifiante aussi quand on réalise ce qu’elle a subit. La préface est signée par la conservatrice du musée de l’art bruit de Lausanne.
Le Cocon, 128 pages, 128 pages, Glénat, 20 €
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